| Autor |
Wiadomość |
 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
 Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-05-01, 06:00 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ bardzo mi przykro, przyjmij wyrazy współczucia  |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-26, 13:07 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
| Lena_ napisał/a: | | Jak na razie leczą objawowo, dostał leki przeciwbólowe w plastrach |
I tak prawdopodobnie zostanie. W obecnej sytuacji leczenie będzie tylko objawowe. Jak tata będzie w domu możecie zawsze liczyć na pomoc hospicjum. | Lena_ napisał/a: | | Tylko co później? |
Niestety nie sądzę aby tu było dużo alternatyw. HCC to ciężki przeciwnik jak napisała ci już marzena66 i raczej trzeba się liczyć z pogorszeniem (które może przyjść z dnia na dzień) niż z polepszeniem sytuacji. Przykro mi.
Pozdrawiam serdecznie. |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-19, 11:15 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
| Lena_ napisał/a: | | Skierowanie do hospicjum dostaliśmy, lekarka zaproponowała że podzwoni i może uda się jej szybciej załatwić. |
Bardzo dobrze. Gdy zajdzie taka potrzeba będziecie mieli profesjonalną pomoc w zasięgu ręki. To bezcenne.
Pozdrawiam serdecznie |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-14, 07:22 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ naprawdę przykra ta historia. Niestety z tego wynika że faktycznie niewiele można już tacie pomóc. Teraz trzeba tylko uważać i zwalczać na bieżąco objawy choroby dopóki to możliwe a przede wszystkim nie dopuścić by tatę bolało.
Wykorzystać czas na byciu razem. Cieszyć się drobiazgami.
Czy pomyśleliście o pomocy hospicjum domowego? Możecie dostać od nich duże wsparcie w tej nierównej walce.
Pozdrawiam serdecznie i życzę wiele siły |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-12, 15:54 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
| marzena66 napisał/a: | | Karolowi, chodziło, że można skorzystać z tego leku odpłatnie bo jest lek na ten typ raka, tylko trzeba mieć lek i lekarza, który go poda. |
Tak też zrozumiałam jednakże jak pisała powyżej Lena_ to ta możliwość jest dla nich zamknięta (?). | marzena66 napisał/a: | | Karol sam choruje na ten typ raka i jest już weteranem w leczeniu HCC. |
Dziękuję za info. To faktycznie dużo na ten temat musi wiedzieć. Z mojej strony przykro mi z powodu każdej osoby która musi się z takimi chorobami zmagać.  .
Pozdrawiam serdecznie |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-12, 10:02 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
| karol2012 napisał/a: | | nie ma żadnego leczenia to nieprawda, jest choćby nexavar ale NFZ nie refunduje, |
W Nexavar substancją czynną jest Sorafenib o którym Lena_ już pisała że | Lena_ napisał/a: | | Terapia Sorafenibem jest wykluczona bo są przerzuty. |
Tu opis leku - cytat:
Substancją czynną preparatu jest sorafenib, lek przeciwnowotworowy z grupy inhibitorów kinaz białkowych. Kinazy białkowe są to enzymy, które fosforylują inne białka w komórce i w ten sposób regulują ich aktywność. W komórkach prawidłowych aktywność kinaz białkowych jest ściśle regulowana, natomiast w komórkach nowotworowych często wymyka się spod kontroli i jest nadmierna. Powoduje to zaburzenia funkcjonowania wielu szlaków komórkowych, a w konsekwencji prowadzi do nasilenia podziałów komórkowych i nieokontrolowanego rozrostu nowotworu. Zahamowanie, czyli inhibicja nadmiernej aktywności kinaz białkowych jest celem terapeutycznym omawianej grupy leków przeciwnowotworowych. Sorafenib hamuje aktywność wielu kinaz białkowych zarówno w komórkach guza (kinazy białkowe c-KIT, FLT-3) jak i w komórkach naczyń krwionośnych guza (receptorowe kinazy białkowe dla naczyniowego śródbłonkowego czynnika wzrostu VEGF, oraz dla czynnika wzrostu pochodzenia płytkowego PDGF). Zahamowanie aktywności tych kinaz przez sorafenib prowadzi do zahamowania podziałów komórkowych i zahamowania rozwoju unaczynienia guza (działanie przeciwangiogenne). Stosowany w leczeniu raka wątrobowokomórkowego i nerkowokomórkowego.
źródło https://bazalekow.mp.pl/lek/63278,Nexavar-tabletki-powlekane#info
Pozdrawiam serdecznie |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-11, 09:53 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
| Lena_ napisał/a: | | Jak można było to przeoczyć ??? Przecież rozpoznanie jest drastyczne. Pół roku temu nic nie było a teraz nie ma szansy na pomoc! |
Tak to bardzo przykre, tym bardziej że będąc pod opieką specjalistów nie tego się spodziewamy. Bardzo ci współczuję.
| Lena_ napisał/a: | | Najgorsze jest to, że hepatolog powiedział, że to kwestia "ile wytrzyma wątroba ale nie powinniśmy liczyć na długo" Dni mijają, ja mam nadzieje, że tata z nami będzie jeszcze długo |
Sama wiesz że rokowania nie są pomyślne jednak wszystko jest sprawą bardzo indywidualną zależną od wielu czynników i stanu chorego. Wykorzystuj czas dopóki tata czuje się dobrze i oby to trwało możliwie długo.
Pomyśl jednak i o tym by tatę zabezpieczyć na wypadek gdyby ten stan się załamał (oby jak najpóźniej) - czy jesteście pod opieką hospicjum domowego?
Pozdrawiam serdecznie |
| Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Ola Olka
Odpowiedzi: 42
Wyświetleń: 12988
|
Dział: Nowotwory przewodu pokarmowego Wysłany: 2017-04-11, 08:10 Temat: HCC brak leczenia - co robić? |
Lena_ witaj na forum. Niezmiernie mi przykro jak czytam waszą historię.
HCC czyli rak wątrobowokomórkowy (pierwotny rak wątroby; ang. hepatocellular carcinoma; HCC) jest nowotworem dla którego czynnikami ryzyka jest między innymi wirusowe zapalenie wątroby typu B i C. Takie osoby mające wysokie ryzyku zachorowania powinny przechodzić regularne badania pod kątem obecności nowotworu co też u taty było przeprowadzane - USG, markery nowotworowe itp. Uzupełniająco przeprowadza się TK lub MRI (nie wiem czy tego nie zaniedbano?)
| Lena_ napisał/a: | | Nie kwalifikuje się do żadnego programu „bo to nie ekonomiczne |
Najskuteczniejszą metodą leczenia wcześnie rozpoznanego raka wątrobowokomórkowego jest jego chirurgiczna resekcja. Niestety u taty wykryto raka w późnym stanie gdzie występują już liczne naciekania żyły wrotnej i usunięcie wszystkich zmian jest tym samym niemożliwe.
Jednakże z takim stwierdzeniem jak powyżej nie można się w żadnym wypadku pogodzić!!! Co ma tu ekonomia za znaczenie jeżeli chodzi o życie człowieka. Koszmar! Ja bym tego tak nie zostawiła. Myślę że powinniście tate skonsultować u innego lekarza. | Lena_ napisał/a: | | Nie wiem co mamy robić. Mój tata umiera i został z tym pozostawiony sam sobie! |
Choroba jest zaawansowana i szanse na całkowite wyleczenie w zasadzie nie istnieją. Ale to nie znaczy że tatę trzeba zostawić bez pomocy. Jeżeli jednak choroba zostanie rozpoznana zbyt późno, a jej stan zaawansowania nie pozwala na leczenie radykalne, istnieją inne metody, przedłużające życie chorego słyszałam o np. chemoembolizacji (TACE - przy średnio zaawansowanym stanie) oraz terapia Sorafenibem (stosowany przy naciekaniu żyły wrotnej).
Tu napewno ktoś bardziej obeznany z tematem coś więcej napisze.
Tak czy tak trzeba to jednak skonsultować z innym lekarzem - uważam że tu musi być możliwość leczenia paliatywnego - które co prawda nie wyleczy taty ale umożliwi mu utrzymanie jako takiego komfortu życia. Działajcie, nie można tak taty zostawić.
Pozdrawiam serdecznie |
| |
Mapa forum
Formularz kontaktowy
FAQ
Grupy
Album
Rejestracja
Zaloguj